Denne boken er skrevet for studenter innen spesialpedagogikk, barnevern-, helsesøster- og vernepleierutdanningene. Fagpersoner og ansatte både i den kommunale førstelinjetjenesten og i spesialisthelsetjenesten, vil ha stor nytte av den nye kunnskapen som boken gir. Boken handler om barn med kroniske tilstander og de utfordringene barnet og familien møter og må takle. Den erfarne forskeren Inger-Lise Sæther avdekker hvordan kroniske tilstander, som ikke alltid er synlige for andre utenfor nærmeste familie, preger og setter til dels store begrensninger for barnet og hele barnets familie. Noen sentrale temaer i boka er: - hvordan livet med en medfødt, kronisk tilstand kan forløpe - hvilke utfordringer barnet og familiene kan møte - hvordan barn med kroniske tilstander kan få kompetanse på egen helse Forfatteren synliggjør utfordringene disse barna, barnas søsken og foreldre støter på i hverdagen. Utenforstående kan ha vanskelig for å forstå rekkevidden av disse utfordringene. Det gjelder både i skolen, i familiens møte med helse- og sosialt personell og i overgangen til voksenlivet. Forfatteren: Dr.scient Inger-Lise Sæther er også logoped og har klinisk pedagogisk utdanning. Sæther arbeidet innrtil 2014 som forsker ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion øst og sør (RBUP), og medvirket i Referansesenter for Velo-cardio-facial syndrom ved Barneklinikken, Rikshospitalet. Hun er nå pensjonert.
Denne boken handler om barn med kroniske tilstander som ikke er synlig for andre utenfor nærmeste familie. Den beskriver hvordan dette preger og til dels setter store begrensninger for barnet og hele barnets familie. Sentrale temaer i boken er: Hvordan livet med en medfødt, kronisk tilstand kan forløpe, utfordringer barnet og familien møter og hvordan man kan gi barnet kompetanse om egen helse. For utenforstående kan det være vanskelig å forstå rekkevidden av de utfordringene barnet og dets familie møter, både i skolen, i møte med helse- og sosialt personell og i overgang til voksenlivet. Inger-Lise Sæther er logoped og har klinisk pedagogisk utdanning. Denne boken er skrevet for studenter innen spesialpedagogikk, barnevern-, helsesøster- og vernepleierutdanningene. Fagpersoner og ansatte, både i den kommunale førstelinjetjenesten og i spesialisthelsetjenesten, vil også ha nytte av den nye kunnskapen som boken gir.
